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Diabète et stigmatisation : quand les représentations affectent la qualité de vie

Mis à jour : mars 11

Par Mariepier Daneau, communicologue


Plusieurs personnes diabétiques disent vivre de la stigmatisation dans différentes sphères de leur vie : au travail, avec leur entourage ou même au sein de leur équipe traitante. Ce comportement est souvent attribuable aux représentations stéréotypées et incorrectes présentes dans l’espace public symbolique.


Qu’est-ce qu’une représentation et en quoi peut-elle être néfaste?


Une représentation est une construction sociale utilisée pour illustrer une idée. Elle est véhiculée entre autres à travers des images, des paroles et la culture populaire. On peut penser aux personnes asiatiques studieuses que l’on voit trop souvent dans les films hollywoodiens, à la manière dont l’information concernant un groupe minorisé est présentée dans les nouvelles, ou encore aux idées préconçues que l’on entend fréquemment sur le diabète.


Bien que les représentations ne soient pas des portraits justes ou objectifs de la réalité, elles sont souvent utilisées pour nous aider à nous faire une idée de ce que nous connaissons moins. Par exemple, aucun d’entre nous n’a croisé de dinosaure au courant de notre vie. Par contre, les films, les livres et les reconstitutions nous rendent aptes à les imaginer et nous donnent l’impression de connaitre ces géants reptiles. Le même phénomène s’applique avec les gens : nombreux sont les gens qui ne sont jamais (ou presque) entrés en contact avec une personne diabétique de type 1. Cela ne veut pas dire que ces individus n’ont jamais entendu parler du diabète de type 1. Or, les connaissances qu’ils ont proviennent des représentations avec lesquelles ils ont été mis en contact.


Peut-être que ces représentations sont erronées. Peut-être manquent-elles de contexte et sont trop simplifiées. Peut-être sont-elles biaisées en fonction du point de vue des producteurs de ces représentations. Peut-être sont-elles même carrément fausses. Or, la majorité des gens se fient aux représentations afin de mieux comprendre le monde qui les entoure. Pas nécessairement par méchanceté ou par paresse, mais parce que le compartimentage est une activité instinctive réalisée par le cerveau. Le danger associé aux représentations est donc le suivant : les représentations affectent notre manière de percevoir et traiter les autres, et influencent aussi la façon dont nous nous faisons traiter par les autres. Les représentations sont donc loin d’être neutres ou inoffensives et constituent une source de pouvoir réelle à ne pas négliger.


Les stéréotypes les plus répandus


Les clichés autour du diabète sont multiples. Dans différentes études, on demandait à des personnes vivant avec le diabète d’identifier les fausses croyances les plus répandues ou de nommer les facteurs de stigmatisation les plus fréquents. Plusieurs réponses revenaient souvent :


Les aiguilles

Les personnes diabétiques interrogées ressentaient souvent que la nature de leur traitement les soumettait à une forme de stigmatisation, dû à la mauvaise perception qu’on a généralement des aiguilles. Le fait de s’injecter en public attire parfois les regards et peut être mal interprété par les passants, qui n’ont aucune mise en contexte.


Une alimentation malsaine

Les répondants ont aussi soulevé le point suivant : chaque fois que l’on parle de diabète dans les médias, que ce soit à la télé ou dans les journaux, on présente des images de sucreries. De plus, on entend souvent des gens clamer, à la blague, qu’ils développeront le diabète s’ils mangent un aliment contenant une grande concentration de sucre quelconque. Cette exposition répétée à ces représentations forge un lien dans l’esprit des gens et les amène à penser que seules les personnes ayant une alimentation déséquilibrée peuvent recevoir un diagnostic de diabète.



Un poids mal contrôlé

L’idée du surpoids est elle aussi très répandue. Les participants aux études ont déclaré avoir entendu à plus d’une reprise qu’on « développe le diabète parce qu’on est gros ». Les médias semblent à nouveau faire mention du facteur d’obésité à chaque fois où l’on aborde le diabète. Il n’est pas rare de voir des photos dont le cadre nous montre seulement un ventre rond et potelé dépourvu de tête pour représenter les problèmes de gestion de poids. Même s’il est vrai qu’un surplus de poids constitue un facteur de risque pour le diabète de type 2, le fait de mettre une trop grande emphase sur ce facteur entraine une généralisation abusive.


Une attribution de culpabilité

Une autre croyance mensongère qui circule trop est l’idée selon laquelle une personne diabétique mérite ce qui lui arrive. Ceci résulte surtout des deux stéréotypes mentionnés un peu plus tôt : le diabète est causé par une mauvaise alimentation et par la sédentarité. Certains individus croient donc que la maladie est évitable et que de la développer est un signe de paresse.


Des effets bien concrets


Ces représentations fallacieuses ne sont pas seulement blessantes, mais ont des conséquences réelles sur les personnes représentées. Le fait de se faire percevoir comme étant obèses, négligentes et responsables de leur propre maladie entraine des maux émotionnels et psychologiques, en plus de mener à de la discrimination dans certains cas. La stigmatisation engendrée par ces représentations cause une diminution de l’estime de soi, un manque de confiance et un sentiment d’exclusion chez bon nombre de personnes diabétiques.


En plus d’être psychologiquement dommageable, des conséquences sociales et médicales peuvent également découler de ces stéréotypes. Par peur de vivre du rejet ou de se faire injustement juger, certaines personnes vivant avec le diabète choisissent de ne pas divulguer leur maladie. Cette stratégie d’adaptation force souvent la personne diabétique à être moins rigoureuse dans son traitement et à prendre des risques. Des rendez-vous médicaux sont manqués (surtout quand la stigmatisation provient de l’équipe de soins), le moment de prise de la médication peut être reporté si la personne se trouve en public, les mesures de la glycémie sont évitées, etc. Certains individus vont même jusqu’à injecter leur insuline dans des lieux non hygiéniques, comme des salles de bain, pour rester dans l’ombre. Il ne faut pas oublier que le choix de ne pas divulguer cette condition à qui que ce soit représente aussi un potentiel de danger lors de situations médicales urgentes.


Les études démontrent que les stéréotypes liés aux maladies chroniques peuvent mener à une moins bonne autogestion et ont donc des impacts sur la santé-même de la personne.


Pour en finir avec la stigmatisation


Comment peut-on mettre fin à ces mythes dommageables? Plusieurs experts s’entendent pour dire que cela passe d’abord et avant tout par l’éducation. Plus les gens sont informés, moins ils se fient aux clichés qu’ils rencontrent. En commençant d’abord par mieux outiller les personnes diabétiques, celles-ci auront alors plus de facilité à démentir les rumeurs en présentant à leur entourage des faits établis. Plus la maladie sera connue, plus facilement les stéréotypes pourront être démantelés. Les chercheurs proposent également aux médecins d’adresser la question de la stigmatisation, dans le but de mieux encadrer les personnes vivant avec le diabète et de favoriser le développement de la résilience.


On peut aussi contrer les mauvaises représentations par de nouvelles représentations plus positives. À l’ère où tous ont la capacité de créer et de diffuser du contenu sur maintes plateformes en ligne, les personnes diabétiques peuvent devenir maîtres du dialogue sur le diabète et mettre de l’avant une nouvelle narration. On peut choisir de présenter des faits scientifiques, des histoires d’individus qui se surpassent malgré la maladie, des portraits de différentes personnes vivant pourtant toutes avec le diabète, etc. D’ailleurs, ce mouvement prend déjà de l’ampleur sur le Web. Bien que cette technique n’élimine pas d’un seul coup les stéréotypes nocifs qui existent, cela offre néanmoins la chance aux gens de voir d’autres aspects du diabète et de développer un esprit plus critique face à ces représentations exprimant un autre point de vue.


Littérature consultée

Browne, JL. et al. (2013). ‘I call it the blame and shame disease’: a qualitative study about perceptions of social stigma surrounding type 2 diabetes. BMJ Open, 3.

Browne et al. The role of the media in stigmatisation of Type 2 diabetes and association with diabetes distress: A mixed methods study.

Dubin, R. et al. (2017). Reconnaître la stigmatisation. Le Médecin de famille canadien, 63, 913-915.

Maclean, K., & Eriksson, S. (2019). The psychosocial effects of living with type 1 diabetes : A literature review.

Ouedraogo, J. (2019). La stigmatisation liée au diabète et l'engagement en recherche des immigrants appartenant aux minorités ethnoculturelles. Université Laval.

Llamas, M. (2019). Diabetes : Stigma, Blame and Shame. Drugwatch.

Shaban, C. (2017). ‘What sort of diabetes have I got?’ The importance of a label. Practical diabetes, 34(6), 184-186.

Hall, S. (1997). Representation and the media. Media Education Foundation.



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