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Les vertus d’appartenir à une communauté diabétique en ligne

Par Mariepier Daneau, communicologue


Vivre avec une maladie chronique peut parfois être un facteur d’isolement, principalement dû à l’exigence constante de la maladie et en raison d’une difficulté à s’identifier avec les autres qui ne sont pas dans la même situation. Avec l’émergence du Web 2.0, on a graduellement vu des groupes de gens partageant des points communs (comme une condition médicale) se réunir pour échanger sur divers sujets, abolissant ainsi les frontières physiques et sociales existantes. C’est notamment le cas de plusieurs personnes diabétiques et de leurs proches qui, grâce au désir de se rejoindre, ont bâti une communauté diabétique en ligne à travers de nombreuses plateformes, telles que les forums, les réseaux sociaux ou encore les blogues.


Plusieurs études scientifiques se sont intéressées à cette nouvelle communauté, puisqu’elle constitue à la fois une source de soutien et d’information pour les personnes vivant avec le diabète. Bien qu’aucune corrélation n’existe encore entre cette présence en ligne et le contrôle glycémique, on a pu établir que l’appartenance à cette communauté favorisait une plus grande implication dans le traitement, ce qui pourrait potentiellement augmenter les chances d’une meilleure gestion du diabète, estiment les experts. On a aussi remarqué une amélioration du taux d'hémoglobine glyquée chez les personnes plus engagées dans cette communauté, mais d'autres études seront nécessaires pour établir concrètement les effets de cette implication en ligne sur la santé.



Une petite mine d’or


De nombreuses raisons poussent les gens à intégrer la communauté diabétique en ligne. Certains recherchent du soutien, d’autres veulent simplement se faire entendre et partager leurs expériences quotidiennes avec des gens qui comprennent réellement ce qu’ils vivent. La recherche d’information est elle aussi l’une des motivations principales, puisque les participants peuvent se fier au vécu des autres membres du groupe pour trouver des réponses à certaines de leurs questions. Quelques utilisateurs désirent également obtenir des astuces pour faciliter l’autogestion, alors que d’autres trouvent leur compte avec les publications humoristiques dédramatisant la maladie.


Cette communauté s’est illustrée dans la littérature scientifique parce les échanges recensés dans une multitude de groupes ont révélé que, suite à la prise de connaissance des contenus partagés, la majorité des membres ont connu une augmentation de leur motivation à s’impliquer dans leur traitement. Ceci a été observé notamment à travers les changements des habitudes de vie : les internautes souhaitaient eux aussi devenir un exemple pour les autres membres de la communauté en ligne. Cette appartenance leur a aussi permis de développer les connaissances nécessaires pour faire des demandes ciblées auprès de leur équipe traitante, en plus de pouvoir participer plus activement aux discussions relatives au traitement avec celle-ci.


Le soutien émotionnel des pairs a depuis longtemps été établi comme un facteur bénéfique à la gestion des maladies chroniques. Dans le cas d’une communauté en ligne, comment expliquer le fait qu’une personne diabétique parvienne à développer un sentiment d’appartenance profond à un groupe de purs étrangers? Eh bien, l’anonymat dont chacun bénéficie en ligne est justement l’une des causes de cet attachement. Les questions de santé sont souvent des sujets plus délicats à aborder avec notre entourage, si bien qu’il peut s’avérer plus facile de communiquer nos inquiétudes, nos interrogations ou encore nos histoires vécues à des gens qui ne savent de nous que ce que nous choisissons de leur révéler. La distance entre les acteurs imposée par le Web affranchit les diverses barrières entre les gens et contribue à la réduction de la stigmatisation que ressentent souvent les individus atteints de certains problèmes de santé.


L’un des autres avantages associés à ce type de soutien en ligne est le fait que la communauté soit accessible en tout temps, à partir de n’importe où. Alors que l’on doit prendre rendez-vous pour consulter notre équipe traitante, on peut se connecter à toute heure du jour, selon le moment qui nous convient le mieux, pour demander un avis aux autres membres de notre communauté. Les études ont démontré que les gens qui participaient à ces activités de soutien en ligne s’absentaient moins au travail ou lors des rencontres en famille ou entre amis. Le soutien émotionnel présent dans la communauté diabétique en ligne est considéré comme jouant un rôle capital dans l’autogestion de la maladie par de nombreux chercheurs.


Les possibilités d’apprentissage


Considérant qu’une personne diabétique consacre plus de 8 000 heures par année à l’autogestion de sa maladie et qu’elle consulte en moyenne son équipe traitante quelques heures seulement, on peut facilement comprendre le besoin de se tourner vers la communauté en ligne pour obtenir des renseignements. Cette dernière peut fournir de l’information basée sur les expériences personnelles des internautes, ce que l’équipe traitante peut moins facilement offrir. Par exemple, les membres publient des critiques de différents produits liés au diabète, comme des accessoires spécifiques ou des technologies plus récentes qu’ils ont eu la chance d’essayer. Ceci permet aux personnes diabétiques d’obtenir des conseils ou des petits trucs issus des défis de la gestion quotidienne. L’une des études consultées mentionnait que l’accès facile à du contenu éducatif au sein de cette communauté avait amélioré le sentiment d’espoir face à la maladie des 2/3 des participants.


Le savoir expérientiel, soit la mise en application du savoir médical reçu, devient ici très important et permet de faire des apprentissages valides. Le gain d'espoir observé s’explique justement parce que la personne diabétique assume un rôle actif dans sa formation et sa responsabilisation face à la maladie. Le contenu étant généré par les utilisateurs, la communauté diabétique peut contrôler l’information disponible pour consultation, les faisant passer de patients passifs recevant simplement de l’information à des individus producteurs de connaissances. On fait ici référence à des connaissances plus pratiques –et non théoriques -, qui permettent de réaliser des apprentissages via la maladie chronique. Les forums, les blogues et les groupes émergeant sur les réseaux sociaux ont donc été catégorisés comme des espaces dans lesquels des apprentissages significatifs, mais davantage informels, sont possibles.



À prendre avec un grain de sel


Malgré tous les bienfaits que l’on peut tirer de ces communautés en ligne, il faut cependant demeurer vigilant. Il est primordial de se rappeler que la gestion du diabète doit être personnalisée en fonction de chaque individu et qu’on ne peut appliquer une recette magique à tous et chacun. Il faut aussi avoir en tête que l’information que l’on retrouve sur les forums ou les plateformes en ligne ne remplace jamais une expertise médicale. Ce qu’on découvre en ligne peut servir de piste de réflexion, mais il est toujours conseillé de soumettre ces idées ou ces solutions à l’équipe soignante. Pour le moment, 67.2% des membres de la communauté en ligne ne divulguent pas cette implication en ligne à leur équipe de soins, alors qu'il serait avantageux de le faire. Comme on ne peut s’assurer de la validité absolue des dires d’un membre de la communauté, on peut être en train de se désinformer, alors que notre intention est d’augmenter nos savoirs. En effet, des études estiment qu’environ 40 % des renseignements médicaux trouvés sur les pages dont le contenu est généré par les utilisateurs est véridique. Dans 60 % des cas, l’information est soit fausse, soit inexacte, ou encore ne s’applique pas à tout le monde ou n’est pas encore médicalement prouvée. Il faut vérifier les sources et ne pas considérer ces forums/blogues/groupes comme une source d’information primaire. Il faut également être conscient du fait que le contenu publié est souvent subjectif : il est presque toujours basé sur l’expérience personnelle et n’est donc pas nécessairement représentatif. Afin de réaliser des apprentissages, il faut davantage se fier au contenu scientifique partagé par les utilisateurs, plutôt qu’à leurs récits personnels.


L’un des autres aspects auquel il faut porter attention est l’asynchronicité des conversations. Ce concept fait référence au fait que les questions soulevées et les

réponses fournies ont parfois été publiées à des heures, des jours ou même des années d’intervalle. Cette asynchronicité peut potentiellement poser quelques problèmes. Tout d’abord, il faut savoir que les recommandations dans la prise en charge du diabète évoluent, si bien que les conseils ayant été donnés quelques années plus tôt, mais qui sont toujours présents sur la toile, peuvent ne plus être adéquats. Parfois, au sein d’une même discussion, on peut aussi sentir qu’avec le temps, certains membres se sont éloignés du questionnement original : il peut donc être difficile de faire sens des réponses partagées. Ces longues conversations peuvent aussi décourager d’autres utilisateurs, qui décideront de lancer une nouvelle conversation plutôt que de poursuivre celle en cours. On se retrouve donc avec de l’information fragmentée parmi plusieurs fils de discussion, ce qui peut rendre le processus de renseignement bien complexe.



Qu’est-ce qu’on retient de tout cela?


La communauté diabétique en ligne peut être une précieuse ressource : elle permet de se sentir entouré et compris, constitue une source d’encouragements et de conseils, favorise les apprentissages informels et génère chez ses membres une meilleure implication dans l’autogestion de leur diabète. Elle offre donc de nombreux atouts, mais il faut percevoir ses avantages comme un complément aux services de soins de santé formels, et non comme un remplacement de ceux-ci. Une personne diabétique appartenant à cette communauté en ligne ne devrait jamais cesser de consulter d’autres sources d’information plus formelles dans son processus d’auto-formation.



Littérature consultée

Brady, E., Segar, J. et Sanders, C. (2017). Accessing support and empowerment online: The experiences of individuals with diabetes. Health Expect, 20, 1088-1095.


Harry, I. et Gagnayre, R. (2013). Temporalité et usage des forums asynchrones dans le diabète de type 1. Contribution à l'Éducation thérapeutique du patient. Santé Publique, 25(4), 399-409.


Hilliard, M. E. et al. (2015). The Emerging Diabetes Online Community. Current Diabetes Reviews, 11, 261-272.


Litchman, M. L., Edelman, L. S. et Donaldson, G. W. (2018). Effect of Diabetes Online Community Engagement on Health Indicators: Cross-Sectional Study. JMIR Diabetes, 3(2).


White, K. et al. (2018). Motivations for Participation in an Online

Social Media Community for Diabetes. Journal of Diabetes Science and Technology, 12(3), 712–718.


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